Inlägg publicerade under kategorin Allmänt
Visserligen har det varit ett riktigt skitväder idag, med halv storm och ett evigt regnande. Men det är å andra sidan ett bra väder när man inte har lust att göra särskilt mycket. Igår kväll och idag på morgonen gjorde jag klart sifferjobbet som jag blev avbruten från i fredags. Skönt att ha det gjort och nu kan jag dessutom ta det lugnt i morgon bitti utan att skämmas.
Det blev nog lite väl mycket träning igår, för idag har det varit ovanligt svullet under armen. Det har i alla fall nästan helt slutat göra ont, så i morgon tar jag tjuren vid hornen och plockar med mig hundarna in till stan. Det ska bli riktigt skönt att ta det lite lugnare med bilkörning ett par dagar.
Idag har det varit en lugn och skön dag. Ingen fönsterputsning och heller ingen dammsugning. :) Sopat har jag gjort, förstås men det måste jag ju alltid göra varje dag oavsett hälsotillstånd, tack vare (eller på grund av) knähundarna.
Några timmar gick åt till att ta igen det som inte blev gjort igår i form av jobb. Några andra timmar gick åt till "So you think you can dance"-finalen. Efter det zappade jag över till 3:an och fastnade totalt hos Engla-Louise i Sjukhuset. En anorektisk tjej som väger 26 kilo. Så modigt av både henne och hennes mamma att låta visa upp detta. Det finns verkligen sjukdomar som är så mycket värre än att få bröstcancer. Som gammal dansare har jag ju sett en hel del av anorexia och det griper verkligen rakt i hjärtat varje gång. Att en människa verkligen bokstavligen är beredd att ta livet av sig, på grund av en skev självuppfattning. Snacka om att det ger perspektiv på mina småttiga bekymmer med avsaknad av bröst och hårväxt...
...Tack Gabriella för lite perspektiv på tillvaron! Det där med att inte känna sig "fin". Det är ju ingen ny känsla, att det känns ouppnåeligt ibland. Och det är ingen ovanlig känsla, sådär i största allmänhet hos andra heller. Alla känner vi väl så, titt som tätt. Inte behöver man vara i cancerlandet för det. Och inte springer jag omkring och tycker att alla andra ser för bedrövliga ut, så varför skulle alla andra tycka det om mig? Och varför skulle jag inte kunna nöja mig med att jag ser så bra ut som det går just nu?
Idag hade jag bestämt mig för att arbeta hemifrån. Det var faktiskt väldigt skönt att slippa dom tretton milen bakom ratten. Jag lyckades dessutom sova ända till kvart i sju och det är ju en sovmorgon som heter duga härhemma. Och sist men inte minst, behövde jag ju inte offra en enda sekund på att fundera på klädsel eller utseende.
Ända fram till strax före tolv höll jobbambitionen. Då kom Ulla och var lite sällskapssjuk. Lagom till att hon hade gått ett par timmar senare och jag tog tag i datorn igen, ringde mobilen. Då var det Gabriella som var pratsjuk. Men med tanke på att dagens arbetsuppgift, att hålla på med siffror, inte riktigt är min kopp te så var avbrotten mer än välkomna. Jag hinner gott och väl fixa resten i kväll eller under helgen.
Jag ringde för att kolla om den 20:e och naturligtvis krockar tiderna för sjukgymnastgrupp och strålningssimulering. Strålningstiden går inte att ändra och irriterande nog ringde aldrig sjukgymnasterna tillbaka. Jag får väl lägga in en påminnelse i mobilen och försöka igen på måndag. Om inte annat måste jag lämna återbud, för att slippa betala. Det blir väl till att ägna mig åt fönsterputsning i stället för sjukgymnastik, enligt "doktorns ordination". Eller kanske inte ändå. I broschyren jag fick med mig hem från avdelningen redan före operationen avråder dom från monotona rörelser, som fönsterputsning och dammsugning. Me like! Det står visserligen att man ska undvika längre stunder och ta täta pauser men som enveten städhatare väljer jag att bara läsa första halvan av meningen. :)
Jag har googlat lite mer på studien som jag eventuellt får delta i. I dom engelska beskrivningarna jag har hittat är det bara lokalt avancerad och dessutom inoperabel bröstcancer som är exkluderade. Så då är det väl bara att fortsätta att hoppas på att jag är på rätt sida av menopausen. Än så länge har jag inte hört varken bu eller bä.
Det går fort mellan upp och ner i cancerlandet. Det är lite som en berg- och dalbana ungefär. Igår när jag var låg hade jag lyckats förtränga att jag gick och köpte en riktig protesbehå på lunchen. En mjuk sak som faktiskt nästan lyckades hålla vaddeländet på plats. Mycket uppiggad tog jag på mig en av klänningarna jag köpte i lördags och det såg ju nästan alldeles normalt ut. För säkerhets skull tog jag på mig en kavaj utanpå.
Jag skulle ju ändå iväg och stå framför sisådär trettio karlar och prata och då vill man ju inte att dom ska ägna tiden åt att fundera över en sned hylla... Men nån peruk blev det inte idag heller. Jag inledde med att tala om att det inte fanns nåt hår under buffen och resten räknade dom själva ut, med hjälp av rosa bandetnålen. Det blev ett par timmars intressanta diskussioner i alla fall och det var ju målet med dagen.
Det går bättre och bättre att köra bil. Det värsta är att bältet skaver. Annars är det bara när jag måste vrida mycket på ratten som jag måste tänka på att använda vänsterhanden mer. Över huvud taget börjar det kännas ganska bra efter opretaionen. Visst är det fortfarande svullet och visst är rörligheten fortfarande ganska kraftigt begränsad men det har ju inte ens gått fyra veckor. Till helgen ska jag testa att börja ge mig utanför tomten med hundarna. Både dom och jag böjar längta efter lite riktiga promenader.
Idag hade jag fått en kallelse till sjukgymnastikgrupp. Naturligtvis samma dag som jag ska på strålningssimulering. Och det vet jag ingen tid för. Det vore ju käckt om det gick att synka, så det bara blir en tur till Radiumhemmet. Mindre käckt om tiderna krockar. Men i så fall får strålningen gå före.
Eva-Lenas motion ligger nu ute på riksdagens hemsida. Tyvärr funkade det inte att länka direkt till den men den går rätt lätt att hitta på www.riksdagen.se för den som är nyfiken. Klicka på Allmänna motionstiden och sök motioner per ledamot; Jansson, Eva-Lena.
Under hela resan i cancerlandet har jag försökt att hitta alla fördelar som ändå finns där, mitt i allt det svåra och jobbiga. Jag tycker att jag har hittills har lyckats hyfsat, även om jag känner mig extremt gnällig ibland. Eller rätt ofta, faktiskt. Idag har det varit en sån där riktigt låg dag när liksom ingenting vill sig, fast det egentligen inte finns nåt stort fel att peka på. Ja, förutom att jag faktiskt lever med risken att Harald kan ha släppt ifrån sig fler yngel/metastaser som när som helst kan börja växa igen förstås...
Och jag lovar att såna här dagar känner jag mig minst av allt stark och positiv. Och så får jag och min blogg en nominering. Just idag. Kicki; som jag skrev i din gästbok, har jag just idag inte kraft att anta utmaningen (eller vad man nu ska kalla det för) men du ska veta att din nominering värmer. Mycket! Du får naturligtvis en extra lysande stjärna i himlen!
Varför har jag varit så låg idag då? Delvis tror jag det beror på mina två läkarbesök i början på veckan. Även om jag i snart ett halvår har varit medveten om att min resa aldrig började med dom bästa förutsättningarna, så är det naturligtvis tufft att få det bekräftat genom patologsvaret. Det blir liksom så definitivt. Inte för att jag ger upp. Aldrig! Jag har fortfarande chansen att leva resten av livet sjukdomsfri men visst hade det känts bättre att få inleda den deletappen av resan med ännu bättre odds...
Nej, lågheten beror snarare på ganska futtiga småsaker, Jag känner just nu ett enormt behov av att få vara både "fin" och bekväm. Mer klart utskrivet att få klä mig som en "normal" människa utan att det ska kännas alldeles för obekvämt. För att åtmistone få skapa en illusion om att resan är slut. Eller i alla fall avbruten för en stund. Och det här handlar inte så mycket om att skapa illusionen inför andra utan för mig själv.
Fast det verkar vara ett lönlöst projekt. T-shirt och munkjacka i kombination med en kort kjol är det som funkat bäst hittills. Det har väl i och för sig gett en del positiva kommentarer men så kan jag ju inte klä mig för jämnan. Och inte känns det särskilt "normalt" heller.
I morse gjorde jag nån sorts seriöst försök att hitta ett alternativ, Jag testade med en av mina egna BHar, nålade fast vaddprotesen från KS och satte på mig en snygg topp och kavaj. Och så långt rätt OK. Hyfsat bekvämt och hyfsat presentabelt. Men huvudet då? Visst kan jag sätta på mig peruken, för att se mer "normal" ut men det är ju definitivt på bekostnad av bekvämligheten. Så det blev en buff idag igen. Tyvärr var buffen ungefär det enda som stod för dagens bekvämlighet. Vaddprotesen tillsammans med BHn och den i och för sig snygga toppen, visade sig efter några timmar förvandlas till tortyrredskap. Förutom att den förhatliga vaddkudden gav sig ut på egna äventyr hela tiden... Till slut gjorde det så ont att jag bara slet ut kuddf-n. Och rätt snart efter det gav jag upp och åkte hem.
Jag slits verkligen mellan olika känslor nu. Å ena sidan vill jag verkligen mäkta med att visa mig som jag är just nu. Skallig och enbröstad. Här hemma går det hur bra som helst och jag har ju till och med fått en hel del snälla kommentarer av grannarna om hur "cool" äggskallen ser ut. Men ute i stora världen känns det som för mycket. Ju fler bitar av jobbet jag tar tag i igen, desto fler tillfällen blir det när jag måste ut och visa mig. Som i morgon, när jag ska medverka på en konferens. Där en stor del av deltagarna förmodligen inte vet nånting om min sjukdom. Och helst skulle jag vilja att det inte behövdes heller. Just nu, precis just nu, vill jag bara dölja alla spår av "reseklädseln". Utan att ge avkall på bekvämligheten. Och tyvärr är det en ekvation som inte går ihop.
Och det känns larvigt och fåfängt. Och inte särskilt starkt eller positivt. Mest småttigt. Men det är ju ändå så det känns. Och nån gång då och då måste det ändå vara tillåtet att svänga in på en återvändsgränd även på den här resan? En återvändsgränd där man får en chans att både vara lite förbannad, ledsen, avundsjuk, svag och bara liten. Eller?
För visst är det så att det småttiga hör ihop med det stora. Jag har ju verkligen satt bekvämligheten före utseendet i flera år, sen knähundarna kom in i mitt liv. Utan problem. Det är ju nu, helt plötsligt, som utseendet har fått en betydelse. För att det är utanför min kontroll, antagligen. Och det är väl det som har varit det allra värsta momentet. Att vara tvungen att lämna kontrollspaken redan vid passkontrollen in i cancerlandet...
Ny månad är det. Och rosa-bandet-månad minsann. Som många andra cancertjejer känner jag mig kluven inför "jippiee-faktorn". Typ "jag hade minsann bc och det gick ju jättebra att dölja för omgivningen och nu är jag minsann frisk". Jag hade hellre sett en gemensam cancermånad. För alla sorters cancer och för oss alla, oavsett var på resan vi befinner oss. Men man får väl se det positiva i det hela. Varje krona gör nytta och forskningen just nu är väldigt inriktad på att hitta den rätta behandlingen för varje enskild individ.
Ny månad innebär också ny månadsstatistik för bloggen. Av någon outgrundlig anledning har jag haft fler besökare än någonsin (456) denna månad. Jag fattar fortfarande inte att så många - och ännu fler - läser det jag skriver. Men stort är det. För mig. Så varsin stjärna i himlen ska ni ha alla ni som läser. Och alla ni som utöver att läsa också lämnar ett tassavtryck i form av en kommentar får en ännu större stjärna, bara för att ni gör just det!
I morse var det bara för mycket trafik. Det tog nästan två timmar att ta sig till KS och då var jag vid Danderyd på 45 minuter... Nu var jag inte särskilt stressad eftersom jag alltid brukar få vänta minst en halvtimme. Men inte då. När jag kom uppspringande två minuter i halv med andan i halsen (jag hatar ändå att komma försent) stod naturligtvis professorn där och väntade på mig. Och han var ungefär lika förvånad över att han för en gångs skull till och med var ute före utsatt tid.
Det kändes skönt att vara i händerna på onkologerna och min egen läkare igen. Dels fick jag bekräftat att det var helt rätt bedömning att säga nej till direktrekonstruktionen. Han såg till och med nästan lite skuldmedveten ut över att ingen hade pratat med mig om det i förväg. Dessutom fick vi reda ut vad som gäller med strålningen. Det var kirurgen som inte kunde tyda onkologspråket. Visst ska jag strålas över hela området. Så det var som jag trodde där också. Jag får väl använda alla dessa tillägnade kunskaper till att bli onkolog i nästa liv, eller så..
Vi gick igenom patologsvaret och Harald var faktiskt så tlltufsad av gifterna att det inte gick att klassificera honom. Det var positivt. Dom fyra smittade lymfkörtlarna är naturligtvis mindre positiva men behandlingen är ju som sagt inte slut än. Det fanns ett krux med tamoxifenet och det är att man helst inte ska ha blodpropp i familjen om man ska äta det. Efter lite funderande bestämde vi att först och främst ta reda på om jag är i klimakteriet "på riktigt" eller inte. Är jag inte det, får jag vara med i en studie och då kan det bli andra medel. Eller om det nu är aktuellt över huvud taget. Givetvis har jag kollat upp studien på nätet, annars vore det väl inte likt mig... Det står där att lokalt avancerad bc är ett exklusionskriterium. Nåja, det visar sig.
Jag fick också med mig professorns alldeles egna tips för att öka rörligheten i armen; fönsterputsning:) Om han bara visste hur väl det behövs här hemma... Fast idén är inte helt fel. Jag har (naturligtvis) forskat lite på nätet runt sjukgymnastövningarna också eftersom jag är lite skeptisk till stretchövningar i allmänhet och ouppvärmda stretchövningar i synnerhet. Det visade sig att det är väldigt olika rekommendationer i olika landsting och förmodligen olika från sjukhus tll sjukhus också. Med andra ord ett tydligt tecken på att ingen egentligen vet vad som fungerar bäst. Just nu kör jag en mix mellan gamla uppvärmnings- och tänjövningar från danstiden, dom stretchövningar jag fick på KS (fast stående) och lite andra övningar jag har plockat från andra landsting. Rörligheten blir i alla fall bättre och bättre och det är det viktigaste för mig.
Slutligen lovade han att skriva en remiss om borttagning av port-a-cathen. Tyvärr är det bara att ställa in sig på en lång väntetid. Det är ingen prioriterad åtgärd men man kan väl få hoppas på ett litet mirakel. Just nu sitter den bara i vägen, framför allt med tanke på att jag numera är tvungen att sova på vänstersidan. Dessutom måste jag med regelbundna mellanrum gå och spola igenom den så länge den sitter där och jag tycker faktiskt att jag har nog med besök i sjukvården ändå...
Ute hos sköterskan fick jag veta att jag fått en tid för datortomografi inför strålningen på tisdag. Jag fick också ett direkttelefonnummer, så jag kunde kolla upp om det fanns några mer planer. Det gjorde det. Den 20 oktober ska jag in för simulering och den 21:a drar vi igång. Och fem veckor senare är det avklarat. Så någon färdigstrålad födelsedag blir det inte men det bestämde jag ju redan igår att det var OK. Jag har bett om att få tidiga morgontider, så det blir enklare att pussla med jobbet och det ska nog kunna fungera.
Och naturligtvis fick jag avsluta hela besöket med att gå ner på labbet och lämna tre rör med blod. Hurra! Men jag ska inte klaga. Det är ju drygt fyra veckor sen sist och det gick ändå smärtfritt, även om jag naturligtvis begåvades med ett rejält blåmärke.
Nu har jag också bokat tid för utprovning av bröstprotes. Man får två stycken under första året, så jag funderar på om jag ska ta en att ha i BH-n och en som man kan klistra fast på kroppen. Eller om jag ska vänta med den senare, kanske. Jag lär ju ändå inte kunna använda den under strålningsperioden. Å andra sidan ska jag ju undvika att ha BH också, så det är väl bra med det. Jag får nog shoppa på mig ett större förråd av bylsiga tröjor, som det verkar.
Som avslutning på dagens inlägg, så vill jag bara förtydliga mig lite: Det stör absolut inte mig att andra klagar på att håret växer för fort. Bara jag får gnälla lite, lite, lite ibland över att mitt inte gör det alls! Jag kan ju åtminstone trösta mig med att jag inte behöver ta mig tid att gå till frisören. Eller hur. Och dessutom är det billigt att vara flintis. Inga frisörkostnader och det går åt väldigt lite schampo. Så - inget ont som inte har något gott med sig. Kom ihåg det!
Idag var det äntligen dags för återbesöket hos kirurgen. Det hade blivit lite ändringar i planeringen, så jag fick träffa den kvinnliga kirurgen som faktiskt var med och opererade mig. Informationen innehöll både bra och mindre bra moment. Och dessutom en överraskning!
Harald visade tydliga tecken på att vara tilltufsad av cellgifterna. Tack för det, ET! Trots detta var han ändå 25 millimeter. Tack och lov att han nu får tillbringa sina dagar i biobanken i stället för i min kropp!
22 lymkörtlar togs ut ur armhålan. Fyra av dom hade metastaser. Jag hade föredragit färre men det är som det är. Jag visste ju att det fanns något och var mentalt förberedd på ett ännu värre resultat. Dom finns i alla fall inte heller kvar i kroppen och det är huvudsaken.
Dagens överraskning var att Harald var östrogenkänslig. Jag måste ha blandat ihop informationen rejält där i våras, för jag trodde att han inte var hormonkänslig över huvud taget. Men det var progesteronet han inte var känslig för. Detta var goda nyheter eftersom jag nu kommer att få efterbehandling med Tamoxifen. Jag trodde att det var slut med behandlingsvägar efter strålningen och nu finns det helt plötsligt ett skyddsnät till mot återfall! Inte för att Tamoxifen i sig verkar vara nån hit. Det är en lång lista med riktigt ilskna biverkningar av den också och det är tydligen rätt vanligt att folk bara ger upp och slutar ta den... Men det är väl bara att fortsätta mitt samlande av intressanta biverkningar. Vad som helst för att slippa träffa Harald eller någon av hans släktingar igen.
Läkaren såg lite bekymrad ut när hon såg hur dålig rörlighet jag har i armen. Inte minst med tanke på att strålningen också ger sig på rörligheten. Men jag kan ju inte göra så mycket mer än att fortsätta göra övningarna.
Tydligen ska jag bara strålas i armhålan. Lite fundersam blir jag över det eftersom Harald var betydligt större innan jag började med cellgifterna. Det känns skönt att jag ska till onkologen redan i morgon, så vi kan reda ut hur dom har tänkt.
Sammantaget känns det ändå som ett ganska positivt läge. Hoppas nu bara att strålningen får komma igång fort fort fort. Det går ju inte att planera något över huvud taget som det ser ut just nu, varken privat eller jobbmässigt. Så okej då. Jag kan väl skippa kravet på att fira min födelsedag färdigstrålad, framför allt eftersom jag nu ändå inte kommer att vara färdigbehandlad. Bara jag får mina fem veckor fastställda och en någorlunda hållbar hint om när på dagen det kan vara aktuellt.
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
|||
8 | 9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
|||
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
|||
22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
|||
29 |
30 |
31 |
|||||||
|