Idag är det exakt ett år sen jag gjorde rekonstruktionsoperationen. I fredags var det ett halvår sen förminsknings- och ärrkorrigeringsoperationen. Det här innebär att jag är fri från alla restriktioner. Rent teoretiskt alltså. Nu ska det enligt konstens alla regler vara fritt fram att till och med använda bygel-BH. Jo, och jag har hört den där om Rödluvan och vargen också...

Sanningen är ju att jag ligger någonstans mellan sex och nio månader efter i tidsschemat och jag börjar seriöst att tvivla på att jag någonsin kommer att komma ikapp. Kanske är det dags att inse att åtminstone den första operationen faktiskt inte blev lyckad. Kanske är det dags att ägna lite tid åt att se om det kan finnas en plan B. Att inte bara passivt invänta bakslag efter bakslag utan göra ett försök att ta över kontrollspaken och ställa lite krav. Det skulle onekligen vara lite mer likt mig själv.

Egentligen ska jag väl skriva att det blev en ny protes. Hade protesutprovaren fått bestämma hade det blivit tre. Normalt får man ju bara en protes per år men nu när jag hade bytt storlekar hade saken hamnat i ett annat läge. Jag försökte förklara några gånger att jag bara ville ha en. Den andra har jag ju redan. Hon ville inte riktigt lyssna på det örat utan försökte övertyga mig om att det var mer hygieniskt om jag hade två uppsättningar. Jag gjorde ett nytt försök att förklara att om jag nu bara ska använda proteserna ibland, så finns det goda möjligheter däremellan att hålla dom rena. Hon beklagade då att dom inte hade proteser hemma, så jag kunde få gå hem med tre på en gång. Och trots att jag försökte än en gång tala om att jag bara ville ha en, pep hon iväg för att rådgöra med en kollega.

När hon kom tillbaka såg hon sådär ledsen ut, som bara den som kommer med dåliga nyheter kan göra. Dåliga enligt henne alltså. Eftersom jag är mitt i en rekonstruktion, tyckte hennes kollega att jag skulle nöja mig med att få med mig en protes. Och helt plötsligt sjönk mitt budskap in i henne, när jag för sisådär åttonde gången påpekade att det var precis vad jag var ute efter. Då såg hon glad ut igen och jag kunde äntligen få skriva på pappret och gå därifrån. Jag förstår väl att företaget har ett intresse av att lämna ut så många proteser som möjligt. Landstinget betalar ju. Och precis av den anledningen tycker jag att man inte ska ta ut en enda protes mer än vad man behöver. Om nu fåfänga kan räknas som behov.

Nu är i alla fall proteserna testade, både i traditionell protes-BH och i fantastisk-TV-BH. Lite ovant och konstigt känns det och dom kommer inte att bli använda så särskilt ofta. Men nu känner jag mig lite bättre rustad inför nästa besök hos tortyrdoktorn. Det går nämligen ruskigt långsamt för den där ryggmuskeln att mjukna och jag förväntar mig inga glada besked av honom. Någon bröstvårta lär det inte bli på den här sidan nyåret i alla fall. Om det nu någonsin blir något annat än en tatuering. Men i den frågan är det långt till att jag viker mig. Hellre ett misslyckande till än att inte göra ett försök. Mer om detta lär följa om en månad när jag har nästa kirurgåterbesök inplanerat.

Jag har inte mått så bra dom senaste veckorna. För att använda årets understatement. Mer blir det inte skrivet om det just nu. Det har i alla fall vänt och jag är på väg att bli mig själv igen.

Kanske var det bytet till nya fulgulpillersorten som bidrog till det dåliga måendet, trots att jag valde den som verkligen var mest lik i alla beståndsdelar. Jag har nämligen haft ordentliga värmevallningar och svettningar efter bytet och det var länge sen sist. På biverkningslistan står onekligen också både sömnrubbningar, oro och ångest. Sömnrubbningar har jag haft länge men dom har bytt skepnad. Förut har jag inte haft några som helst problem med att somna, däremot med att jag har legat vaken mitt i natten. Nu kan jag ligga och vrida mig i timtal. Eller så somnar jag gott i kväll. Ja, så blir det säkert.

Ett bra sätt att fördriva tiden när man är sömnlös, är att se på TV. Kanske inte världens bästa metod om man faktiskt vill somna om men förr eller senare brukar det gå. Antagligen när man somnar av ren utmattning efter alla reklampauser... I väldigt många av dessa reklampauser och rena infomercialinslag görs det reklam för en helt fantastisk BH. Den påstås sitta perfekt, lyfta utan bygel och till och med gå att sova i (det kan jag i och för sig efter snart ett års tid avslöja att man kan i andra BH:ar också). Efter att ha sett inslaget trettifjurton gånger blev jag faktiskt sugen på att testa. Så himla dyra är dom inte. 600 inklusive frakt för tre stycken i olika färger. Eller färger och färger. Svart, vit och beige.

I alla fall slog jag till för några veckor sen och igår kunde jag hämta ut mitt paket. Och tro det eller ej, det verkar faktiskt vara ett fynd. Eller tre, då. Normalvarianten var slut, så jag fick en med lite spets på och små vadderade inlägg. Med dom i satt den okej. När jag sen tittade lite närmare på den, fanns det små hål där man kunde dra ut inläggen. Gissa vad man mer kan göra med dom små hålen? Jo, man kan pula in proteser om man nu har såna och vill använda dom. Och då blev det ett riktigt bra pris eftersom protes-BHar normalt är svindyra. Jag testade en idag, med mina efteroperationsproteser och den var faktiskt skön att ha på sig också.

Än så länge kan jag inte testa med riktiga proteser eftersom jag bara har en halvprotes. Jag hade ju egentligen tänkt att klara mig med mina nya små tonårstuttar men nog kan det vara kul att ha ett alternativ när jag någon gång vill känna mig lite extra fin (läs slippa se magen uppifrån hela förb----de tiden). Ja, jag är fåfäng men det står jag för. Jag har inte tagit ut någon protes i år, så jag tar nog och bokar en tid i morgon.

I min mailväxling med läkemedelsverket fick jag, pinsamt nog, erkänna att jag hade läst min läxa lite dåligt. E 102 tillhör inte dom allra värsta färgämnena. Men väl illa nog för att Sverige ska inta en mycket restriktiv hållning. Nu förändrar detta inget i sak i min argumentation. Hade jag varit överkänslig mot tartazin, hade ansvaret legat helt och hållet på mig. Om jag nu hade överlevt. Och faktum kvarstår att bedömningarna om vad som är likvärdiga läkemedel verkar ske helt utanför patienternas verklighet. För övrigt kommer vi nog inte längre, xx och jag. Vill jag förändra nuläget, är det den politiska vägen som gäller. Så det får nog bli en liten skrivelse till departementet framöver.

Och apropå att mycket verkar ske utanför patienternas verklighet, var jag och hälsade på mamma på SÖS i dag. Efter närmare två månaders ryggsmärtor fick hon äntligen den operation hon behövde. Man blir ju helt förstummad av att det ska behöva ta så lång tid innan vårdapparaten förstår att det är allvar. Och då har hon ändå berättat om sina bortopererade brösttumörer från det allra första besöket på vårdcentralen. Jag önskar att jag hade varit med vid läkarbesöken... Men det tjänar inget till att gråta över spilld mjölk. Nu är det som det är och från och med nu kommer jag åtminstone att vara med vid onkologbesöken.

I dag fick jag ännu ett svar. Det känns som att vi gått in i en fas där vi faktiskt respekterar och lyssnar på varandra, jag och Läkemedelsverks-xx och vi för ett rätt vettigt resonemang. Det betyder på intet sätt att vi är överens. Än så länge. Men för min del underlättade det onekligen väldigt mycket att hon inledde med att erkänna att hon levererade ett standardsvar. Första gången. I svar nummer två var det mer följdfrågor och ett försök att beskriva dom komplicerade regelverk som styr komplicerade organisationer, när det gäller sjukvård och läkemedel. Jag tror jag låter vårt meningsutbyte fortsätta i lugn och ro ett par dagar till innan jag fortsätter att referera.

Fast en del av hennes senaste mail vill jag ändå delge alla. För den som i egenskap av privatperson vill rapportera biverkningar av olika mediciner, rekommenderas

https://owamail.seko.se/exchweb/bin/redir.asp?URL=http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Biverkningar/Rapportera-biverkningar-/

Och det rekommenderas å det varmaste att rapportera. Om det är både jag och xx helt överens!

Om det är något jag tycker är lite enerverande, så är det när jag får svar som jag faktiskt kan läsa mig till alldeles på egen hand. Som idag, när jag äntligen fick ett svar från Läkemedelsverket:

"Hej!
Via denna länk finns information om vilka kriterier som bedömningen av utbytbarhet baseras på: http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Att-kopa-lakemedel/Utbytbara-lakemedel/

Som framgår av texten tar man i regel inte hänsyn till vilka färgämnen läkemedlen eventuellt innehåller. Konstaterad allergi mot något innehållsämne i något av de utbytbara preparaten är dock ett giltigt skäl för läkaren att motsätta sig utbyte.
Vänliga hälsningar

xx "(jag lämnar inte ut namn i onödan)

Om jag nu tyckte att denna information var tillfredställande, hade jag väl inte behövt skriva något mail alls? Nu gjorde jag ändå ett försök att ännu en gång förklara vad jag är ute efter. Döm själva om det går att förstå eller inte:

"Tack för ditt svar, även om jag i och för sig redan hade läst mig till det på er hemsida. Dessvärre löser det inte problemet och framför allt inte när man är mitt i ett recept. Onkologen som har skrivit ut receptet har väl knappast tid att sitta och studera när andra utbytesmediciner släpps och vad de faktiskt innehåller. Någon tid att sitta och gå igenom alla patienter och informera om den här typen av förändringar, har de definitivt inte. Jag antar att de utgår från att er bedömning om att medicinen är likvärdig är riktig. Så gör naturligtvis också farmaceuten, som ju enbart tittar på om onkologen har kryssat i om det inte är acceptabelt med en utbytesmedicin. Är det inte ikryssat, utgår naturligtvis farmaceuten från att onkologen har full kontroll.

Detta innebär att hela ansvaret för att inte råka ut för en allergisk reaktion, i värsta fall riktigt allvarlig, faller på oss som patienter. Och nu börjar vi verkligen hamna i någon sorts moment 22-situation. Jag vet nämligen att många patienter litar såväl på er som på farmaceuten och onkologen, och inte ens läser innehållsförteckning eller bipacksedeln på den nya medicinen (eller ens på ursprungsmedicinen). Eftersom den ju är bedömd som helt likvärdig. Är det då någon som faktiskt är allergisk mot tartrazin, kan det ju få allvarliga följder. Särskilt om man följer rekommendationen att ta tabletten på kvällstid innan sänggående, för att undvika de värsta övriga biverkningarna. Jag har ingen konstaterad allergi mot just E 102 men väl ett antal andra allergier. Med tanke på vad min kropp utsatts för i och med extrema kortisondoser och cellgifter, och för all del aromatashämmaren i sig, har jag faktiskt ingen lust att chansa.

Nu löste sig problemet för min del. Det visade sig att jag hade uttag kvar på mitt recept och kunde på egen bekostnad hämta ut det medel, Letrozole Sandoz, som nästan var identiskt i innehållsförteckningen jämfört med Femar. Ironiskt nog var det bara 15 kronor dyrare än Letrozol Teva. Jag motsätter mig som sagt inte utbyte i sig, utan att man godkänner ett läkemedel som innehåller ett färgämne som med bara några få undantag är förbjudet i Sverige. Med tanke på att samhället ändå spar in cirka 3 500 kronor på att inte behöva ge oss Femar, känns det aningen dumsnålt."

Och eftersom jag ändå var i farten, passade jag på att skriva några rader om att det faktiskt inte alls verkar särskilt ovanligt att läkemedel med samma verksamma beståndsdelar ger olika effekt, exempelvis beroende på bindemedel. Och att det inte riktigt verkar som att mer än några få är beredda att lyssna på dom beskrivningar som ändå finns om detta. Tagna direkt ur verkligheten. Och när jag nu hade kommit så långt, la jag till en slutkläm om alla biverkningar som aldrig rapporteras in. Dels för att onkologerna aldrig har tid att lyssna på oss patienter fullt ut men också för att en del av våra biverkningar viftas bort som besvär hos enskilda individer. Det är i alla fall en känsla jag har. Jag har ju som "hobby" att samla på väldigt ovanliga biverkningar men hittills har jag faktiskt inte haft en enda som jag har varit helt ensam om bland cancertjejerna. Det ska bli intressant att se om jag får något mer svar...

För övrigt kan jag konstatera att dom nog faktiskt trollade lite på apoteket. När jag kom hem efter att ha hämtat ut mina nya fulgula (dom här var faktiskt nästan exakt lika fulgula som originalen. Det enda som skilde var storleken) såg jag på kvittot att uttaget var inom högkostnadsskyddet. Det blir självklart en stjärna i himlen till den kloka farmaceuten som jag till slut fick kontakt med.

Och en ännu större stjärna till alla er 936 som kikade in i min blogg under oktober månad. Ni är alltid lika välkomna igen!