Inlägg publicerade under kategorin Allmänt
Idag var det dags för mig och Hemske Harald att visa upp oss. Jo, han fick ett namn för ett tag sen, min knöl, efter namnsdagen den 1 april.
Lite nervöst var det innan jag fick träffa "min" professor. Jag har ju både sett och känt att det har hänt saker. Det inflammerade området runt knölen har nästan försvunnit och jag tycker att det har känts som att Harald har krympt. Men säker var jag inte. Det kanske bara var önsketänkande.
När jag väl fick av mig tröja och BH, sprack den annars rätt bistre professorn upp i ett strålande leende och utbrast "Vad glad jag blir!". Oj, vad det var nära att jag slängde mig om halsen på honom. Stor stjärna i himlen till dig, Jonas! Nog hade Harald krympt alltid. Över förväntan. Vi var helt överens om att man då faktiskt kan stå ut med en hel del biverkningar och till och med en och annan helg på Radiumhemmet.
Besöket bjöd på fler goda nyheter. Skelettscinten visade inga metastaser. Yippee! Jag tog också mod till mig och bad honom att skynda på med en tid för port-a-cathen, vilket ledde till att jag gick därifrån med en bokad tid i morgon. Mina värden är godkända och på fredag blir det en ny dos av ET.
Det kändes så härligt att få lite positiva besked efter alla veckors oro, väntan och krämpor. Dessutom har magen äntligen lugnat ner sig och jag känner mig nästan frisk (ja, förutom Harald då...). Jag är redo för nästa slag i cancerkriget!
Äntligen fick jag unna mig några lugna sköna dagar hemma i spenaten. Magen är fortfarande helkass och håret har börjat lossna alltmer men jag har ändå mått riktigt bra.
I fredags var jag och hämtade ut peruken. Gun var med som smakråd. Även du har förtjänat en stjärna i himlen. Tack! Helt oplanerat lämnade jag frissan rakad. Lite övertalning var det från hennes och Guns sida men jag kände också själv att det var lika bra att ta tjuren vid hornen. Hellre det än att hitta test efter test på huvudkudden. Peruken såg faktiskt rätt okej ut, även om den är obekväm.
Jag gick direkt upp på jobbet och satte mig vid fikabordet. Och hör och häpna, det var inte ens alla som märkte att jag hade peruk på! När jag kom hem på eftermiddagen åkte den av och ersattes med en mössa. Känns betydligt skönare.
Lite läskigt är det att möta sig i spegeln. Så definitivt på något sätt. Är den där glödlampan verkligen jag? Och hur ska det bli när jag tar nästa kortisondos. Blir liksom hela huvudet självlysande då? Hundarna reagerade tack och lov inte. För dom är jag samma gamla matte, bara lite tröttare än vanligt.
Kallt är det också. Jag har sovit med nattmössa i flera nätter. På dagarna är det numera buff som gäller, i lite olika färger och mönster. Peruken fick visa upp sig en gång till på jobbet, för dom som inte var där i fredags men sen dess har den hängt på sin ställning.
Nu är också lung- och bukröntgen avklarad. Både magnetröntgen och datortomografi. Svar inom en vecka och jag håller naturligtvis tummarna.
Så var det dags för att undersöka skelettet. Det jag var mest nervös för var att dom skulle hitta någonstans att spruta in radioaktiv vätska på min sönderstuckna kropp.
Världens gulligaste kille mötte min oro med ett mjukt leende och meddelade att han skulle använda bebisnålen. Den dom använder på nyförlösta spädbarn. Han lovade att jag inte skulle känna ett dugg och det stämde! Dagens stjärna i himlen till dig!
Själva röntgen gick lugnt till. Det var bara att ligga stilla och låta maskinen sköta allt. Svar väntas om en vecka ungefär.
Nu SKA jag hem!!!
Nehej då. Det blev inte att stirra på någon stenmur i fredags natt. Självklart fick jag feber på eftermiddagen och ringde onkologjouren. Det var bara att infinna sig på KS akut, minsann. Full panik. Vad gör jag med hundarna??? Det är ju pingst. Ingen av hundvakterna på listan är väl ens i stan. Fick tag i syster yster som kastade sig in i en taxi, medan jag lastade in hundarna i bilen. Hon körde mig till KS och tog sen med sig hundarna hem. Puss, syrran!
Som tur var hade jag första numret på akuten. "Oj, är det du som kommer", sa tjejen. "Du ska ju inte sitta här bland alla andra och vänta". Jag fattade ungefär ingenting men lät mig ledas in till en stol. Sen kom några tjejer och ledde mig till en säng bad om ursäkt för att jag var tvungen att ta proverna på själva akuten. Jag fattade fortfarande ingenting. Efter en stund fick jag gå in på ett rum och lägga mig på en säng. Där kom det en ständig ström av människor som tog prover och efter fem timmar kom till slut två propra onkologer.
Det visade sig att mina vita blodkroppar var nere på 0,1. Det finns ett lägre värde och det är streck men det är inte så vanligt. Jag var alltså helt vidöppen för infektioner och behövde därför isoleras. Jag fick ett rum på akutavdelningen, fick dropp med saltlösning och antibiotika och sen var jag ensam. Ingen TV, inget att läsa, inget att äta. Bara en radio som sällskap. När en sjuksköterska kom in några timmar senare med mer antibiotika fick jag åtminstone något att läsa. En bok om tuppar. Kanske inte riktigt min grej men bättre än inget.
Mitt på dagen efter visade infektionen inga tecken på att ge sig. Jag fick i alla fall flytta över till Radiumhemmet. Lite sällskap, lite riktig mat, en TV och äntligen ett par Panodil som tog ner febern.
För att göra en lång historia kort tog det tre och ett halvt dygn att bli feberfri. Hela pingsthelgen och lite till. Jag har blåmärken överallt på armar och händer efter alla blodprov och magen är fullständigt i olag av all antibiotika. Lyckan i morse var ändå helt obeskrivlig när läkarna kom på sin rond och meddelade att dom tyckte att det var dags för mig att ge mig av. Snälla syster yster kom med hundarna i bilen och körde oss till lägenheten. Jag längtar fortfarande hem men jag tror nog att det blir bäst att stanna en natt till i stan och sova ut först.
Nu har det gått tre dagar sen yrselanfallet och jag blir bara tröttare och tröttare. Igår kväll fick jag lite feber och kände mig helt urlakad. Snälla Janne och Charlotte tog sig an hundarnas kvällsrunda, medan jag väntade på att onkologjouren skulle ringa upp. Eftersom jag ändå skulle ta blodprov idag, kom vi överens om att avvakta till dess.
I morse kände jag mig lite piggare och åkte iväg till Radiumhemmet för dagens blodprov. Vid halvettiden ringde en sköterska och talade om att mina värden var lite låga. Extra vaksamhet för feber är det som gäller.
Så nu vågar jag inte åka hem. Skit också! Jag längtar verkligen hem. Jag har inte varit hemma sen i söndags. Men i cancerlandet existerar ingen planering. Ingen egen vilja heller, känns det som. ET har tagit över och styr alla kontrollspakar och det är bara att foga sig. Brott mot ETs regler kan bestraffas med döden och det är det ju faktiskt inte värt. Det är väl bara att stirra på stenmuren en natt till...
Fem dagar har gått sen första cyton. Jag fortsatte att rulla på som en bulldozer i kortisonruset och även när kortisonet faktiskt hade slutat göra sitt jobb. Två dagars heltidsjobb visade sig inte vara så smart...
Jag satt vid datorn under kvällen och väntade på att klockan skulle bli åtta. Då var det nämligen premiärdags för sprutan. Helt plötsligt började det flimra framför ögonen. Jag reste på mig, raglade runt i rummet och försökte ta mig till toaletten. Efter att ha slagit huvudet i dörren och sedan i hatthyllan, kom jag på att det nog är smartare att försöka sätta sig ner. Den värsta yrseln gav sig, så jag kunde krypa ut och hämta telefonen för att ringa onkologjouren. Jag fick tag i en tämligen svävande person som inte tyckte att det lät som något konstigt och att det väl bara var att ta sprutan och se glad ut.*
Så då tog jag mod till mig och tog min spruta. En väldigt vanlig biverkning av den är att man får ett ryggskottsliknande tillstånd, vilket kan motverkas med paracetamol. Jag såg bara min professor framför mig, när han sa att "man sitter inte hemma och tycker synd om sig när man får feber för då kan man dö". Hellre ont än ångest. Tar jag ingen tablett märker jag åtminstone om jag får feber. Vi får väl se hur det blir med sömn inatt.
* En liten kommentar såhär i efterhand. När man ringer onkologjouren, hamnar man först hos sjukvårdsupplysningen. Deras uppgift är att sålla bort dom icke-akuta samtalen. Det har jag förstått först senare. I det perspektivet är det inte så konstigt om jag fick ett svävande svar på min fråga om Neupogensprutan. Det jag tycker vore naturligt, är att alla patienter borde informeras om att det är på det viset. När jag väl hade lärt mig det, var det inte några problem att prata till mig kontakt med onkologerna. Det som möjligen är anmärkningsvärt i sammanhanget är att jag aldrig borde ha fått det svävande svaret. Sjukvårdsupplysningen borde ha haft kompetens nog att forsla mig vidare till onkologerna på en gång. Eller som en av onkologsköterskorna uttryckte det - "vet man inte, ska man väl inte svara heller?"
Halv fyra i morse gav jag upp. Inte var det många timmar jag lyckades sova. Hundarna fick mat och en promenad och sen lastade vi in oss i bilen och åkte hem. Härligt!
Även idag är kortisondosen 32 tabletter. All den energin har gått åt till att röja upp efter utbyggnaden. Jag känner mig som en Duracellkanin, ungefär. Annars har det inte varit så farligt med biverkningar. Lite myrkryp, en taskig mage och en konstant hungerkänsla. Dom 41 tabletterna har väl gjort nytta.
Men jag börjar känna mig trött och sliten. I morgon börjar nedtrappningen av kortisonet, så jag hoppas att jag ska kunna sova bättre.
Tro det eller inte men jag lyckades faktiskt sova några timmar. Strax efter halvåtta infann jag mig lydigt på Radiumhemmet, med skakande knän. Jag blev omhändertagen av en jättemysig sjuksköterska som började med att värma upp båda armarna. Eftersom jag inte har hunnit få någon port inopererad, så fick det gamla sättet duga med dropp i armen. Trots min historia som väldigt svårstucken gick det bra att hitta en duglig ven och snart droppade en klarröd vätska in genom armen. En timme tog det och sedan var det dags för nästa, den fruktade "taxen".
Första gången man få Taxotere, observeras man noga. I alla fall dom första tio minuterna. Det blev ingen allergisk reaktion eller chock. Puh! Efter ytterligare en timmes droppande var det klart och jag fick lära mg att ta sprutor på mig själv. Dom ska jag ta för att undvika att gifterna äter upp alla mina vita blodkroppar. Det är verkligen ingen hejd på läskigheter i cancerlandet!
När jag kom ut från Radiumhemmet kände jag mig nästan som "vanligt". Fullspeedad av kortison och full av energi. Jag åkte ner till Sergels Torg, köpte ett SL-kort och vräkte i mig en Whopper. Åkte sen hem och tog ut hundarna på en promenad och sitter nu i soffan och inväntar biverkningarna. Professorn rekommenderade inte bilkörning på behandlingsdagen, så jag får väl nöja mig med att stirra på min stenmur i natt.
Uppriktigt sagt känner jag mig mest förundrad över att jag fortfarande lever efter dagens pärs. Och väldigt nervös för vad som ska hända under dom närmsta tre veckorna.
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
|||
8 | 9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
|||
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
|||
22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
|||
29 |
30 |
31 |
|||||||
|