Inlägg publicerade under kategorin Allmänt
Sjukgymnastgruppen var riktigt intressant. Mycket matnyttig information var det och tiden bara rusade iväg. Jag var ju tvungen att smita ifrån eftersom jag hade min strålningssimulering. Lite synd, faktiskt.
Så var det dags för simuleringen. Jag kan på inget sätt påstå att det var mer bekväm liggställning idag och det gjorde minst lika ont när jag skrattade, som sist. Och det var svårt att låta bli att skratta. Tyckte både jag och sköterskorna. Framför allt när dom skulle försöka ändra på min liggställning. Det gick i alla fall att hitta samma position. Händerna var helt bortdomnade efter en stund men det här ska vara längsta tillfället som jag måste ligga så. Från och med i morgon lär det gå fortare. Tejpa ska man inte göra under strålningen, säger strålsköterskorna. Tejpa ska man göra i minst tre månader, säger kirurgerna. Och mitt emellan står man där med sitt operationssår... Fast kirurgerna säger i ärlighetens namn att det är av kosmetiska skäl och det känns inte riktigt som att jag bryr mig om att just detta ärr blir så snyggt. Med tanke på att det ändå fattas ett bröst där... Har man tejpen på kommer huden att följa med när man drar av den, säger strålsköterskorna. Jag väljer att lyssna på strålgänget. Alla gånger.
Nu har jag "tjusiga" ritningar på min kropp. Jag hade nog trott att det skulle vara lite mer raka linjer, liksom, men det ser mer ut som om nån har suttit frampå småtimmarna efter en bättre fest och kluddat lite. Inte för att det spelar nån roll. Men det ser rätt absurt ut.
I morgon hoppas jag att få alla strålningstiderna. Jag ska åtminstone böna och be. Visserligen verkar ungefär alla utgå från att man blir så himla trött, så att det ändå inte blir aktuellt att jobba men det avvaktar jag med att tro på tills vi är där. Och det ska ändå dröja ett par veckor minst. Lite jobbigare kändes informationen att mina strålningsfält är placerade så att jag kan få problem med att svälja och bli illamående. Jag hade helt iskallt räknat med att slippa sånt. Obotlig optimist eller hur var det... Men även det tar i så fall ett par veckor och varför måla fan på väggen innan det behövs?
Dag åtta. Nu börjar till och med tankemönstret ändras lite. Jag går liksom inte längre omkring hela tiden och tänker på att jag inte röker. Jag bara gör det. Inte röker, alltså.
Idag har vi tagit det lugnt. Det mest produktiva bestod i att jag satte upp en lampa brevid altandörren. Det behövdes, för nu börjar det bli riktigt höstmörkt här ute. Lite jobb har det också blivit, fast det gick inte särskilt bra. Jag vet ungefär vad jag vill skriva ner men det vill sig inte. I alla fall ville det sig inte idag.
I morgon är det dags för sjukgymnastgruppen. Jag är ganska nöjd med rörligheten i armen men det stramar fortfarande lite vid såret. Men apropå armen, så vaknade jag i natt och blev något glatt överraskad. Jag låg på höger sida! Riktigt hur det gick till vet jag inte men jag måste ha vänt mig i sömnen. Vilken känsla!
Idag är det sjunde rökfria dagen! Fortfarande utan problem. Jag är riktigt imponerad av mig själv.
Så här är det: Jag har cancer. En ganska elak form, med inte alltför goda prognoser. Jag har genomgått en riktigt tuff behandling och står just nu rejält på minussidan beträffande bröst och hår. MEN! Jag är faktiskt fortfarande Ingela! Och här ställs verkligen mina tvivel och funderingar om bloggandet på sin spets. Det kanske kan se ut som om Ingela bara bryr sig om Ingela här i världen, för att bloggen just fokuserar på min resa i cancerlandet, men så är det inte. Jag gläds och sörjer med alla er andra också, fast jag kanske ibland glömmer att tala om det. Skyller i så fall som vanligt på cytohjärnan...
Min cancer blir varken snällare eller elakare av andras bekymmer. Eller glädje. Så är det! Men jag, Ingela, mår väldigt mycket bättre av att ni vågar behandla mig som Ingela. Inte som nån som måste lindas in i bomull för att hon har cancer.
Är det något jag har begåvats med, så är det galghumor. Och den försöker jag använda. Men jag inser ju att det som är ett skämt för mig, kanske framstår som nåt helt annat för andra. Alla har vi ju vår egen ryggsäck. Men jag fattar, faktiskt, också att andra kan skämta. Hellre ett halvdåligt skämt för mycket än inget alls! Det värsta som kan hända, tycker jag, är ett samtal som stannar av totalt. I tystnad. Bara för att jag råkar sitta där...
Och framför allt, ett normalt samtal innehåller ju både bra och mindre bra saker. Oavsett om man har cancer eller inte, eller hur?
Så Gabriella, jag blir nästan förbannad på dig! Men bara nästan. Du, av alla människor, har verkligen inget att be om ursäkt för! Du, om någon, har verkligen behandlat mig som Ingela. Och brytt dig! Och vågat höra av dig! Jag skäms verkligen över att jag inte gjort detsamma när du har varit borta från jobbet. Är det nån som gjort sig förtjänt av en tredje stjärna i himlen, så är det du!
Igår kväll var det nära att sköldpaddan alldeles frivilligt la sig på rygg. Den fåfänga jakten på det "normala" utseendet kändes helt meningslös. För varje detalj jag "hämtar hem", kommer "herr C" eller medicinerna och snor något annat... Igår insåg jag att det snart är slut på både ögonfransar och ögonbryn. Totalt. Det är inte bara en känsla längre. Att man tappar hårstrån är väl inget konstigt. Det gör även friska människor. Men på friska människor växer det ut nya strån. Det gör det inte på mig. Än i alla fall. Och det var tillräckligt för att nästan vända sköldpaddan på rygg. Just då. Det är verkligen en ständig berg- och dalbana i cancerlandet. Och ibland är dalarna djupa. Så djupa.
Men så hände en bra sak i alla fall när jag hade lagt mig. Jag kunde ligga på höger sida! Visserligen bara i max fem minuter. Jag skulle inte våga somna så. Men ändå! Det var som att få träffa en gammal kär vän. En vän som gav hoppet tillbaka om att verkligen få sova gott nån gång i framtiden. Och som fick sköldpaddan att vänta lite med ryggläget.
I morse, efter kaffe och morgonpromenad med knähundarna, insåg jag dessutom att världen inte går under bara för att jag varken har ögonfransar eller ögonbryn. Faktiskt inte. Det hade troligtvis varit värre om jag nu (fortfarande) hade varit en sån som sminkar mig varje dag. Då hade skillnaden varit stor och minst sagt märkbar för alla och envar. Nu är det nog egentligen bara jag som verkligen ser att fransarna blir glesare och glesare. Och så buskiga ögonbryn som jag hade innan, är det väl bara en välgärning att dom tunnas ut lite...
Och mer och mer börjar jag inse att min fåfänga jakt egentligen inte är just det. Eller i alla fall inte bara det. Jag är ju inte den som brukar kämpa för att se "normal" ut annars. Det är mer en sorgeprocess, tror jag. Jag har ju ändå förlorat ett och annat som dom flesta ser som ett naturligt inslag i vardagen. Så för att backa bandet en gång till, kanske det ännu mer är en sorts anpassningsprocess. En anpassning till den verklighet som jag kastats in i och där jag inte har nåt annat alternativ än att stanna kvar i. Ett försök att hantera förlusten av kontrollspaken. Den kontrollspak som bland annat slutligen avgör om jag får tillbaka håret eller inte. Och även om det värsta skulle inträffa och jag förblir skallig, så får jag väl hantera det också. Men utan sorg är det inte. Inte ens nu, när hoppet ändå finns kvar om en återväxt.
Men visst. Visst har jag ändå ett stort behov av att tillfredställa min fåfänga. Och få lite bekräftelse ibland. Men jag blir så glad när jag också får lite perspektiv! Det är så himla lätt att grotta ner sig och tro att alla andra svävar runt utan minsta problem. Så tack än en gång, Gabriella! Du har visserligen redan fått en stjärna i himlen men nu har du två. Det finns ingen i hela världen som hade gissat nåt annat än att du hade kjol på dig för att den faktiskt var snygg.
För övrigt är definitiva dagen fem lika definitivt rök- och snusfri som resten av den gångna veckans dagar. "Fy fan vad vi är bra" - du och jag, mymlan!
Idag var det dags för informationsträff på Radiumhemmet. Det stod i pappren att det var viktigt för både personal och patienter att man kom dit, även om man tycker sig fått tillräckligt med information ändå. Så då åkte jag dit. En timme skulle det ta men det höll på i en och en halv. Och på den tiden lärde jag mig fyra saker.
1. Man kan använda vilken kräm som helst att smörja in strålområdet med, bara den är fet, oparfymerad och icke metallbaserad. Den dom rekommenderar heter Essex.
2. Man ska smörja in två gånger per dag och första gången ska helst vara efter dagens strålning.
3. Man får inte hela tidsschemat på en gång utan en vecka i taget.
4. Om man skulle missa en strålningsdag, går det att hämta igen med två strålningar en annan dag. Bara det hinner gå minst sex timmar mellan tillfällena.
Resten visste jag. Hoppas att personalen har nån nytta av att jag var där i alla fall... Nu är jag kanske gnällig i överkant men det kändes som rent bortkastad tid. Och jag blir helt förundrad över deras sätt att handskas med vår tid. Om jag inte hade ringt och tjatat på tidsbokningen redan för drygt två veckor sen, hade jag inte ens idag vetat att jag ska börja strålas på tisdag (om det nu fortfarande gäller?). Det skulle jag få reda på först på måndag. Jag tar hellre dåliga tider under hela perioden, om jag bara kan få reda på vilka tider det är! Eller är det verkligen inte meningen att man ska kunna jobba under strålningstiden? Just nu har jag en hel del åtaganden som hänger i luften, bara för att jag inte kan planera. Och hamnar stråltiden mitt på dagen får jag problem både med saker som hänger i luften och saker som verkligen är inplanerade.
Nu sägs det att dom är flexibla med tiderna när man väl kommit in och det är väl bara att hoppas att det är så. Men vore det inte enklare även för dom att lägga in lite av den flexibiliteten redan i första planeringen? Eller är det jag som helt enkelt hade lyckats förtränga att man inte kommer åt kontrollspaken i cancerlandet??? Nåja, nu får det vara sluttjurat för idag! Som lite gladare avslutning, kan jag bara konstatera att även den definitiva dagen fyra avlöpt utan ett enda bloss eller snus. Jag börjar tro att detta går vägen.
Nu har jag gott om fräscha och icke-rökluktande kläder att ta på mig. Tyvärr får väl merparten hänga där dom hänger ett bra tag till. Det funkar inte riktigt med protes och protes-bh än. Jag får skavsår under armen, precis vid änden av operationssåret. Helst vill jag att det ska ha läkt ut så mycket som möjligt innan strålningen på tisdag, så det innebär att jag får påbörja perioden med t-shirts och munkjacka redan nu. Men man kan väl lukta gott även i bylsiga tröjor...
På huvudet verkar det fortfarande inte hända särskilt mycket, mer än möjligtvis hos dom extremt glesa bebisfjunen då. Däremot har jag en obehaglig känsla av att det går åt fel håll med ögonbryn och -fransar. Det känns, och dessvärre också ser ut, som om båda bara blir glesare. Jag vet ju, och får hela tiden påminna mig om, att alla är unika. Alla har sin egen cancer och reagerar olika på behandlingarna. Men att det glesar ut nu, två månader efter cellgifterna, känns faktiskt inte bra alls. Det finns dom som aldrig får tillbaka sitt hår och jag vill faktiskt inte vara en av dom. Å andra sidan finns det dom som inte blir av med betydligt värre biverkningar än så och det verkar ju jag slippa. Men ändå.
Definitiva dagen tre, har fungerat lika bra som dom båda föregående. Lite rastlöshet efter lunch och lite röksug då och då. Det kan delvis, eller till och med mycket, bero på att nikotinplåstret nästan hade lossnat helt. Det hade fastnat i BH-bandet och det märkte inte jag förrän jag kom hem. Men jag har varken snusat eller rökt ändå. Så nu kan jag nog börja en ganska snabb nedtrappning av framför allt plåstren. Så kul är det inte när kroppen börjar fyllas av röda rektanglar och cirklar (olika märken för olika styrkor. Och uppenbarligen olika former för olika märken). Kliar gör det också. Nu har jag i alla fall brutit mönstret och känner inget som helst psykiskt behov av att röka och det är den viktigaste barriären för mig.
Första hela dagen utan ett bloss gick minst lika bra som gårdagen. Lite sug periodvis men inte värre än att det gick att hantera. I morgon har jag bokat tvättstugan, så jag kan få väck gammal sur röklukt ur kläderna. Det är faktiskt enda nackdelen med att sluta röka. För mig. Jag har redan ett väldigt känsligt luktsinne och vill helst inte att det ska bli ännu känsligare. Men det är en "biverkning" som jag är beredd att ta.
Idag ringde professorn. Jag fick ju äran att lämna tre rör med blod sist jag var där. Värdena var bra och det känns ju i hela kroppen också. Vi bestämde att jag får börja äta Tamoxifen, eller Nolvadex som det heter på receptet, och så får tiden utvisa om jag är i klimakteriet för att stanna där eller inte. Jag behöver inte börja äta dom förrän i slutet av strålningsperioden, så det är väl bara att njuta av en biverkningsfri månad. Om jag nu inte får tråkiga biverkningar av strålningen, förstås. Men jag får i alla fall njuta av en biverkningsfri vecka i alla händelser och det ska jag verkligen göra! Samtalet avrundades med att min nyvunna rökfrihet skrevs in i journalen, till professorns stora glädje. Det gäller att täppa till alla utgångar, så jag inte börjar hitta på en massa dumma svepskäl när så småningom strålningen är över. Det räcker så väl med alla korkade argument jag har använt sen den 1 april...
Det börjar krypa ut lite stygnrester här och där (fast fortfarande vid själva såret). Jag kan inte förstå varför dom inte bara kan lösas upp i lugn och ro. På insidan. Det var likadant när jag hade satt in venporten. Då kom det också ut vassa ändar. Däremot går det bara åt rätt håll med rörligheten. Nu gäller det bara att motivera mig till att fortsätta träna. Dels ska jag ju ligga i exakt samma ställning som i fredags i fem veckor och dessutom ska jag till sjukgymnastgruppen på måndag. Då vill man ju inte skämmas. Kompromissen av dubbelbokningen på måndag blir att jag först går och anmäler mig till strålningssimuleringen. Sen går jag upp och är med i trekvart hos sjukgymnasterna. Då missar jag slutet och en träff med en representant från Amazona, som bland annat ska visa proteser. Det känns som om jag klarar mig utan den informationen. Sen får jag kasta mig ner till simuleringen.
Bra kompromiss, känns det som, eftersom jag slipper boka in ytterligare tider. Jag behöver onekligen lite tid för att jobba också. Det är rätt mycket som ska skrivas både just nu och framöver och dessutom en hel del annat som jag, som obotlig optimist, har åtagit mig att göra. Men efter denna sommar, har jag hellre lite väl mycket omkring mig än tvärtom.
Vaknade i morse med feber och rinnande näsa. Jag bestämde mig för att ta ett par Panodil och försöka sova bort det. Det gick ganska bra, för nästa gång jag vaknade var jag i alla fall piggare. Fast fortfarande snuvig. Egentligen var det rätt bra. Det underlättade nämligen dagens stora, definitiva. Att sluta röka. Jag har lovat, både mig själv och professorn, att sluta innan strålningen. Och med bara en vecka kvar, var det väl hög tid. Egentligen hade jag tänkt göra det tidigare men ibland kan man behöva en lång startsträcka. Och bättre sent än aldrig.
En av cancertjejerna skrev en tråd om han hon tänkte sluta idag, så jag hakade på. Strax före klockan nio tog vi varsin sista cigarett (som inte ens smakade gott pga förkylningen). Sen gick jag och duschade och satte på ett nikotinplåster. Och på den vägen är det. Jag var lite röksugen vid fyratiden och lite mer röksugen när jag kom hem men inte värre än att det gick att hantera. Har man bara bestämt sig, är det inte så svårt (inte än i alla fall. Peppar, peppar). Dessutom har jag insett att den som tagit sig igenom sex ET-kurer inte gärna kan tramsa över ett par dagars abstinens... Så mymlan - dagens stjärna i himlen till dig, som gav mig den knuff jag behövde. Och för att du troligtvis just nu får dina gifter. Kämpa på tjejen!
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
|||
8 | 9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
|||
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
|||
22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
|||
29 |
30 |
31 |
|||||||
|